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Qui sommes-nous ?


DSP regroupe dans la même association (loi 1901) des familles et des professionnels, des parents, des infirmiers, des éducateurs, des psychologues des assistantes sociales, des psychiatres et d'autres associations ou syndicats déjà constitués… Pourquoi ?

C'était le 16 mai 2001, au ministère de la santé….

Quelques psychiatres sont venus interroger le ministre* : De nombreuses situations concrètes sont exposées, des cas d'enfants et d'adultes abandonnés sans soins, faute de place dans les établissements nécessaires. Le ministre répond que " ne pouvant répondre à tous, il ne répondrait pas à quelques uns ". La loi dit-il est de ne pas dépasser l'Objectif National des Dépenses d'Assurance Maladie

(l'ONDAM) votée par le parlement ; " il faut respecter la loi ". L'heure est donc venue, pour le ministère, de demander aux médecins et aux professionnels comme aux familles " de faire des choix, de déterminer eux mêmes des priorités ". Et le ministre de la santé de conclure l'entrevue par ces mots : " L'espoir n'est pas pour demain ".

*(il s'agissait de M. Kouchner mais son successeur, M. Mattéi nous fera, quelques mois plus tard, exactement la même réponse.)
Des parents, des familles,
des professionnels, des psychiatres…
Il nous faudrait donc " faire des choix " ? Déterminer des " priorités " ? Abandonner tout espoir ? Sacrifier des familles, des générations entières, celles de nos propres enfants, abandonner sans soins ceux qui souffrent de troubles psychiques, et/ou handicapés ?
" Jamais ! Impossible ! " avons-nous répondu. Le Code de déontologie, c'est-à-dire la loi, fait obligation aux médecins de ne prendre en compte, au moment des soins, aucune autre considération que l'état de santé du patient et ses besoins, (" à l'exclusion de toute autre considération "). " Faire des choix " ? Accepter, en tant que professionnels, de telles injonctions, nous mettrait en situation de ne plus travailler en accord avec notre éthique. Nous avons à soigner des patients et à aider leurs familles. Les soins et les aides que nous leur offrons
ne sont déterminés que par leur état de santé et / ou par leurs besoins, à l'exclusion de toute autre considération. Nous défendrons, avons-nous répondu, pour chacun, et selon les mêmes principes, le droit à pouvoir bénéficier d'une place dans un établissement ou un service spécialisé.

En conséquence, nous, parents et professionnels réunis le 27 juin 2001, avons décidé de nous constituer en association (loi 1901) dont le but est:
" de défendre le droit d'accès aux soins des personnes, enfants comme adultes, qui présentent des troubles psychiques et/ou un handicap quel qu'il soit, et de défendre leur droit à pouvoir être accueillies par un établissement ou service spécialisé, sanitaire, médico-social, ou social chaque fois que cela leur est nécessaire ".
15 mai 2002 : un Tribunal d'Honneur
Dès 2002 nous avons organisé un Tribunal d'Honneur. Nous avons voulu apporter la preuve de ce que nous dénoncions et surtout, rechercher les responsables de cette situation.

Constitué à l'initiative de l'association DSP, l'audience publique de ce Tribunal d'Honneur, a rassemblé 130 professionnels et parents le 15 mai 2002 à Paris.

Sous la Présidence du Dr Roger Salbreux, qui a rappelé les grands points de l'acte d'accusation, le tribunal a entendu les déclarations solennelles des experts et des témoins : des professeurs de pédopsychiatrie et de neurologie pédiatrique, d'un pédiatre, des psychiatres d'adultes et d'enfants et des professionnels (assistantes sociales, enseignants…). Et il a entendu aussi des témoignages très nombreux et bouleversants de parents.
Ce tribunal a ainsi établi que : 45 000 enfants et adultes sont répertoriés comme " attendus nulle part " ; 13 000 enfants dits " sans solution " ; 3000 enfants (de la moitié nord du pays) sont pris en charge en Belgique par manque de structures spécialisées. Des mois d'attente parfois des années à la porte d'un hôpital de jour, d'un service de psychiatrie d'un grand hôpital, ou d'un établissement spécialisé, c'est le lot habituel pour des milliers de familles et le quotidien pour les médecins.

A l'unanimité, ont été déclarés coupables tous les premiers ministres depuis 1996 , tous les ministres de la Santé depuis 1996 et tous les ministres de l'Education Nationale ainsi que les secrétaires d'Etat aux personnes handicapées depuis 1999 .
15 mars 2003 : une manifestation au ministère de la santé
 
Fin 2002 : les pouvoirs publics restent sourds à nos demandes ; nous décidons de manifester devant le ministère de la santé.
C'est ainsi que le samedi 15 mars 2003 nous nous sommes retrouvés à plus d'un millier (presque 2000) devant le Ministère de la Santé, à l'appel de plusieurs dizaines d'associations de parents, de familles, de syndicats *, soutenus par de nombreux élus parlementaires ou maires, et accompagnés de plusieurs professeurs de médecine.
* Ont appelé à manifester le 15 mars dernier avec DSP (ou ont soutenu cette initiative et/ou celle de la lettre ouverte à M. Chirac ), les associations et syndicats suivants : ADEPO 66, Association Syndrome de Rett, l'APAEMA, Association " Les Tout - Petits ", Collectif des Démocrates Handicapés, le Syndicat des Psychiatres Français, le Syndicat National des Psychiatres Privés, le Syndicat national des psychiatres salariés CGC, le Syndicat national des cadres du secteur sanitaire et social (CGC), l'Association des directeurs d'établissements et services médico sociaux de Paris, la fédération santé CGT, la FPSPS-FO (services publics et de santé) , le GERT PP (Aubagne), Incontinentia Pigmenti France, l'Association Médicale de Défense de la Déontologie et des Droits des Malades, " Les P'tits Loups ", l'Association " l'Alliance ", le SNUDI-FO, le CDTHED, l'ADHAMISCO, le syndicats CGT des CHS du Vinatier (Lyon), de Dole (Jura), de Moisselles (95) , de Paul Giraud (Villejuif), de St Egrève (Isère), Le syndicat FO du Vinatier (Lyon), la Fédération Nationale de l'Enseignement et de la Culture FO, le Collectif des parents de l'IME de Champceuil, la Fédération Nationale de l'Action Sociale FO, le PPACE (Montpellier), le Secrétaire Général du Groupe Polyhandicap France, Syndicat national FO des médecins scolaires, l'Association d'Entraide pour les Personnes Handicapées (Orléans) , " Le regard des autres " (Lille), Le Collectif du 91 de défense de la Sécurité Sociale…
- Nous avons demandé aux conseillers techniques de Mme Boisseau et M. Mattei, qui ont reçu une délégation, le respect des droits aux soins et à l'éducation adaptés sans lesquels les 45 000 personnes handicapées dont 13 000 enfants resteront toujours " sans solution ".Nous avons demandé que chacun puisse bénéficier d'une place adaptée dans un établissement spécialisé si cela constitue pour lui une nécessité.

- Bien que les chiffres n'aient pas été contestés, aucune réponse satisfaisante n'a été donnée. Nous ne pouvons, avons-nous répondu, considérer comme répondant à nos demandes le " Plan Ferry " qui consiste à confier autoritairement à l'école ordinaire, les enfants les plus touchés, à des personnes les moins formées et aux statuts les plus précaires. L'intégration véritable dans l'école des enfants handicapés qui peuvent en bénéficier mérite d'autres mesures.

- La solution qui consisterait à exclure de leurs établissements spécialisés des enfants qui y séjournent

aujourd'hui pour les inscrire dans les collèges et les lycées n'est pas réaliste. Surtout, ce n'est pas de cette manière que la question des places adaptées pourra être résolue pour les enfants polyhandicapés ou gravement autistes.

- Nous ne pouvons accepter davantage la reconduction et même l'augmentation du plan triennal précédent concernant les places en CAT ou en Foyer, car 850 places nouvelles pour adultes sur toute la France en 3 ans revient à ouvrir à peine 8 places par département. A ce rythme, les personnes handicapées, les familles et les professionnels de tous ordres continueraient à souffrir et à désespérer, durant plusieurs décennies.

- N'est pas acceptable non plus la proposition de " lister les priorités ". Le prédécesseur de M. Mattéi avait déjà parlé " des choix " à faire parmi les malades. Ni l'un ni l'autre ne peuvent imposer aux médecins, aux familles et aux professionnels de ne plus soigner ni aider chacun, en fonction de ses besoins
Les manifestants et la quasi totalité des associations qui ont soutenu
cette manifestation ont alors décidé d'écrire au Président de la République.
Une lettre ouverte au Président de la République

" …Nous, les personnes malades et/ou handicapées dont des enfants, des familles, des personnels de santé et d'enseignement, des citoyens, faisons appel à vous, la plus haute autorité de l'Etat, et nous vous demandons de bien vouloir nous recevoir. Vous avez la responsabilité de faire respecter le droit aux soins et à une place adaptée pour chacune de ces 45 000 personnes ; il ne s'agit que du simple respect des droits de l'Homme. "
Septembre 2003 : plus de 5500 personnes (presque 6000) ont déjà signé cette lettre ouverte que nous nous apprêtons à aller remettre à la Présidence de la République.
et maintenant ?…
…DSP a besoin de vous pour continuer.

Le CA élargi de DSP invite tous les adhérents de l'association qui le souhaitent ainsi que tous les représentants des associations de parents, des associations de défense des droits et des organisations syndicales qui ont participé avec DSP à la manifestation du 15 mars 2003au ministère de la santé, à se mobiliser pour réussir le meeting national du 5 juin 2004, à partir de 14 heures, à PARIS.
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