Compte-rendu du conseil d'administration

du 2 mars 2004

Le 2 mars un CA élargi de DSP s'est tenu.

Familles, professionnels, adhérents de DSP, signataires en 2003 de la lettre ouverte à M. Chirac , nous avons pris connaissance des réponses faites à DSP et aux 6000 signataires de cette lettre ouverte, par Mme Delpit au nom de M. Chirac .

Nous avons étudié aussi le projet de loi de Mme Boisseau , Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur le handicap , ainsi que le projet de création d'une future " Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie " (CNSA), par une journée de travail gratuit obligatoire de tous les salariés (le lundi de Pentecôte).

Qu'avons-nous découvert ?

Que faisant constamment référence à de multiples directives européennes censées lutter contre toute " discrimination ", ce projet faisait craindre la substitution du droit aux soins garanti à toutes les personnes handicapées et à toutes les personnes âgées dépendantes grâce à l'Assurance Maladie (Sécurité Sociale), par un " nouveau droit à compensation ", financé par la CNSA, qui est un système d'emblée déficitaire et relevant de la charité.

Dans le même temps nous avons appris que M. Mattéi, Ministre de la Santé, venait de déclarer : " Le vieillissement de la population nous pose des problèmes majeurs, il occasionne un surcoût considérable " , et que le " Haut Conseil sur l'avenir de la Sécurité Sociale " venait, lui, d'annoncer " l'Assurance Maladie devra savoir faire des choix aussi bien dans ce qu'elle rembourse que dans le niveau auquel elle prend en charge ".

Mme Delpit nous avait annoncé en décembre dernier que le projet de M. Chirac, de créer un " droit à compensation ", se traduirait aussi, sans qu'il soit encore possible en décembre 2003de préciser combien ni dans quels délais, par un plan de création de places dans les établissements spécialisés. Elle avait précisé toutefois, qu'il ne s'agissait pas de création d' établissements nouveaux (achat de terrains, construction de bâtiments, aménagements etc…) mais du simple financement du fonctionnement de places nouvelles.

De plus, en écrivant que ce programme ne se réaliserait qu' " à la condition " que le parlement en vote chaque année le financement, M. Chirac et le gouvernement ont clairement confirmé leur refus que l'Etat s'engage dans un véritable plan de création des 45.000 places et des établissements spécialisés nécessaires.

Quand enfin nous nous sommes aperçus que la journée de travail gratuit obligatoire de la CNSA censée financer le futur budget handicap prévoyait 425 millions d'euros annuels alors que le budget actuel du handicap, tous financements confondus, Sécurité Sociale et Etat, représentait aujourd'hui 14 milliards d'euros par an, nous avons failli ne pas y croire. Comme l'a fait remarquer l'un d'entre nous :

" Ils ne sont pas décidés du tout à créer ces places. Nous nous retrouvons exactement au même point que le 15 mars 2003, lors de la manifestation devant le ministère de la santé, … sauf que ce n'est même plus l'année du handicap ".

"Ce projet de loi isole les personnes âgées et les handicapés, il les marginalise en en faisant des citoyens qui ne seraient pas à part entière. On n'a jamais tant parlé de lutte contre la discrimination que depuis que ce projet cherche à l'instituer officiellement ; ça tue l'espoir. "

- " Le projet ouvre soi-disant droit à une " compensation ". Mais on compense quoi avec la charité ? C'est le contraire du droit . La solidarité c'est tout le monde ou personne, sinon c'est de la discrimination. "

- " Il faut être plus précis encore : la personne âgée, la personne handicapée et peut-être même demain, celle qui souffre de maladie psychiatrique chronique sera-t-elle encore remboursée de ses soins ou va-t-on lui les limiter?"

- " La nouvelle Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie doit servir à financer tout ce qui relève de la compensation pour les personnes dépendantes, qu'il s'agisse de personnes âgées dépendantes ou des personnes handicapées. Déjà Mr Mattéi suggère une interdiction pour les personnes âgées des ordonnances de plus de 5 médicaments. N'est ce pas de la discrimination ? A quand la solution anglaise qui interdit certaines opérations après un certain âge ? "

- " Des allocations compensatrices j'en ai eues, ce qui ne m'a pas empêchée d'attendre pendant 4 ans une place dans un établissement spécialisé pour ma fille qui est autiste. Qu'est ce que ça compense ? En tout cas pas le manque de places .

" - " Les allocations existent déjà : il est choquant de devoir se justifier encore et toujours quand on a un handicap. On maltraite les parents, on les oblige à mendier indéfiniment. C'est un véritable harcèlement comptable. Il faut que les familles gardent les justificatifs de tout. Est-ce encore un droit lorsqu'il est remis en cause à chaque moment, ou à chaque changement de domicile, de département, de région ? "

Sur le financement de la dépendance par une Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie :

" C'est la charité contre le droit aux soins"

- " En passant des soins couverts et remboursés par l'Assurance Maladie à une Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, on ne peut qu'aller vers la limitation de l'accès aux soins . Il y aura obligatoirement aggravation " .

- " Financer la dépendance en faisant appel à la charité par le travail obligatoire du lundi de Pentecôte me choque . La compassion ne peut pas être le moteur d'une solidarité qui veut reconnaître l'égalité et la fraternité. Cela culpabilise les salariés. L'Etat doit s'engager à faire respecter le droit à tous les soins nécessaires."

- " L'ignorance serait excusable s'il s'agissait de M. Tout-le-monde. Elle ne l'est pas pour les autorités. La responsabilité des pouvoirs publics est entière."

- " Des syndicats se questionnent . Ainsi le groupe de travail " emploi des handicapés " de la CFE/CGC écrit-il : on peut craindre une évolution ultérieure vers une discrimination inacceptable entre des soins pris en charge par l'Assurance Maladie et ceux liés au handicap, dont il n'est pas dit clairement qu'ils ne sont pas confondus avec les diverses aides relevant de la compensation. Le Conseil d'Administration de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie a d'ailleurs exprimé une critique identique."

Sur la question des places :

" Que se passera-t-il quand je ne serai plus là ? "

(Une mère de 80 ans d'un adulte trisomique, toujours à domicile.)

- " Le projet de loi sur le handicap exige la disparition de toute référence au secteur de l'éducation spécialisée.

De quoi s'agit-il ?

110.000 places dans les établissements spécialisés sont actuellement disponibles pour les enfants handicapés ; elles sont financées intégralement par la branche maladie de la Sécurité Sociale.

Qui a créé ces établissements dans les années 50 ?

Ce sont les associations pionnières de parents ; elles en sont arrivées là parce que l'Etat refusait de le faire.

Qui les a financés ?

La Sécurité Sociale qui venait de se créer en 1945 et qui a assuré depuis, l'égalité de droit aux soins de ces dizaines de milliers d'enfants handicapés, (dont 48 000 sont déficients intellectuels) ; ils bénéficient ainsi d'une scolarité et d'une éducation adaptées.

Est-ce cela qu'ils veulent défaire ?

C'est une véritable entreprise de destruction."

" Nous sommes allés dans mon département rencontrer les autorités, Nous avions rassemblé des dossiers précis : beaucoup de parents âgés sont désespérés, comme cette mère de plus de 80 ans, veuve et qui vit seule à son domicile avec son fils adulte, trisomique. Elle disait : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là ? " -

" Les réponses que nous avons entendues à cette occasion, dans la bouche des autorités départementales et régionales sont ahurissantes : on nous a dit : Si nous accédions à toutes les demandes nous en arriverions à une société fondée sur l'assistance socialisée. Nous avons entendu aussi : tout le monde veut consommer du droit. Avec quel mépris ces gens-là parlent-ils de nos droits !" -

" Il faut interroger les députés un par un. Ils ne peuvent pas participer à cette remise en cause de notre droit aux soins. Il faudra publier leurs réponses et les faire s'exprimer sur les chiffres concrets dans leur département, les comparer aux nôtres quand nous le pouvons ; il faut leur demander de s'engager sur ce qu'ils comptent faire pour créer établissements et places et dans quels délais ? Mêmes questions aux sénateurs et aux préfets. "

- " Il y a les places qui manquent et puis, même quand elles existent, il y a encore un manque de tout ; souvent de personnels qualifiés, de psychiatres, de ré-éducateurs, de psychologues, d'éducateurs, impossible de trouver un kiné en établissement tant les salaires sont faibles et ceux qui travaillent en privé ont des quotas à respecter, comme les infirmiers .

" - " On supprime des places d' IME pour y admettre des polyhandicapés mais les centres ne sont pas prêts, le personnel n'est pas préparé, ni l'architecture, quel respect pour les personnes polyhandicapées, pour leurs familles, pour les personnels ? Les déficits auxquels nous sommes obligés de faire face seront-ils repris ? Est-ce que les associations gestionnaires devront utiliser leur trésorerie ? Qui va financer les prises en charges, avec quoi ? sur quelles bases ? "

- " Quant-aux malades psychiatriques qui sont des centaines de milliers, il n'y a souvent aucune prise en charge adaptée, n'est-ce pas la même chose ? Beaucoup de jeunes sont rejetés sans soins, sous les ponts, à la rue, ou dans les prisons."

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